miércoles, 9 de abril de 2014

Poblados con Enfermedad de Huntington en Latinoamérica

Huntington´s disease clusters in Latinoamerica (material en inglés)  Es el Video sobre los "Poblados con Enfermedad de Huntington en Latinoamérica que describe las características epidemiológicas en estas poblaciones, las cuales tienen un gran valor para el desarrollo de actividades académicas y científicas, pero la idea fue también dibujar la dimensión social de esta problemática".

Pueblo de Huntington/Testigo directo

Pueblo de Huntington es un pequeño Video del Programa Testigo directo (transmitido por el canal colombiano Caracol) en el que participamos, donde se muestra la dura realidad de las familias afectadas por la Enfermedad de Huntington en Venezuela, Estado Zulia.

martes, 3 de diciembre de 2013

Sensibilizando al Mundo sobre nuestra realidad con la Enfermedad de Huntington

Video con Miss Venezuela Mundo Karen Soto, llevando el mensaje de la realidad de las comunidades del Estado Zulia (Venezuela) con Enfermedad de Huntington a todo el mundo!!

lunes, 4 de febrero de 2013

X Reunion de la Asociación Venezolana de Huntington (AVEHUN) el 1ro de Marzo en Maracaibo

La Asociación Venezolana de Enfermedad de Huntington (Mal de San Vito) AVEHUN, se complace en invitarlos a su X reunión a realizarse en la ciudad de Maracaibo, este Viernes 1ro. de marzo en el Salón de usos Múltiples del Hospital de Especialidades Pediátricas de 8 a 12m, donde contaremos con la presencia de Invitados Internacionales, nacionales y locales. Entrada Gratuita abierta a toda la comunidad, personal de salud, estudiantes...
En este link podrán encontrar el Programa del evento.
Video promocional del evento después del minuto 3:30 del micro sobre la malaria.

lunes, 22 de octubre de 2012

Consolidando el Trabajo en Enfermedad de Huntington

En el mes de Junio asistimos a Dublin , Irlanda, al encuentro de investigadores del ENROLL-HD, que es  un proyecto colaborativo internacional para acelerar el descubriendo de la cura para la enfermedad financiado por la Fundación CHDI (Iniciativa para la cura de la Enfermedad de Huntington) donde participarán las redes de Estados Unidos, Europa, Australia, Asia y Latinoamérica.

En el mes de Agosto se fundó el Capítulo Zuliano de la Asociación Venezolana de Huntington (AVEHUN), AVEHUN-Zulia con una actividad en la comunidad de Barranquitas.
El contacto es avehunzulia1@hotmail.com y el twitter @avehunzulia

En septiembre asistimos Estocolmo, Suecia a la Reunión de la red de Europea de Enfermedad de Huntington, donde se dieron cita investigadores de renombre internacional en lo que respecta a la investigación de los diversos aspectos de la Enfermedad.

En Octubre asistimos a Mendoza, Argentina a las II Jornadas Internacionales de Movimientos anormales, que contó también con investigadores reconocidos internacionalmente, miembros de la CHDI, etc y se inauguró formalmente con un espectáculo de Tango: el Factor H de la CHDI, que es el proyecto de ayuda social para todas las familias afectadas con la Enfermedad de Huntington con especial énfasis en las familias latinoamericanas.

También recientemente se logró la inclusión del medicamento Tetrabenazina para el acceso gratuito al mismo en la farmacia de alto costo del seguro social (IVSS) en Venezuela.

Y ya se encuentra en desarrollo el proyecto de investigación financiado por el Ministerio del Poder Popular para la Ciencia y Tecnología para el desarrollo de la prueba genética para la Enfermedad de Huntington en el Zulia, actualmente sólo es realizada en el IVIC, Caracas.

Seguimos trabajando en pro de las familias afectadas, se consolida el trabajo local, de la red latinoaméricana (RLAH) y de AVEHUN, con la participación internacional de Venezuela en todos estos eventos. La próxima cita será el Congreso Mundial de Huntington en Brasil, Rio de Janeiro, Sept, 2013.

Dejo los siguientes links muy útiles (en español):
- Red europea de Huntington  EHDN
- Novedades en la investigación de la EH (escritos por investigadores para toda la comunidad en lenguaje sencillo) HDbuzz
HDYO Página de la organización de jóvenes afectados por la Enfermedad de Huntington ( afectados no necesariamente porque tengan la enfermedad sino porque tener algún familiar con esta los afecta de uno u otra forma, "de jóvenes para jóvenes", en un formato muy amigable y sencillo)