viernes, 28 de abril de 2017

El Papa Francisco recibirá a Familias de Venezuela con Enfermedad de Huntington

En nuestro afán de continuar sensibilizando al mundo sobre la dificil realidad en la que viven muchas familias con la Enfermedad de Huntington (Mal de San Vito) en Venezuela, y con el ánimo de eliminar el estigma sobre la enfermedad y la discriminación social, un grupo de amigos y científicos de todo el mundo, acompañaremos a familias de Venezuela, Colombia y Argentina a una Audiencia con su Santidad el Papa Francisco en Roma el próximo 18 de mayo de 2017!!!
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En el siguiente link encontrarán la página oficial de HDdennomore (del inglés, se lee "oculta nunca más") con los detalles de este evento histórico donde por primera vez una Papa pronunciará públicamente las palabras Enfermedad de Huntington, y también podrán ver los videos de las familias que participarán.

En este enlace podrán ver el video del momento en que se les entregó la carta de invitación a la Audiencia Papal!!

lunes, 3 de octubre de 2016

Comparto con Uds este excelente foto-reportaje sobre la Enfermedad de Huntington en la comunidad de Barranquitas realizado por la periodista Dage Cobo, que retrata con mucha sensibilidad la dura realidad de estas comunidad en pobreza extrema y su lucha contra la enfermedad, así como la labor de nuestra Fundación Huntington Zulia.
San Vito: La danza del mal

martes, 10 de mayo de 2016

Gran Carrera Caminata Gaitera a beneficio de la Fundación Huntington Zulia

La Fundación Huntington Zulia tiene el agrado de invitar al público en general, el domingo 31 de julio de 2016 en Maracaibo, a participar en la Carrera (10K) caminata (8k) gaitera auspiciada por CORPOZULIA y a beneficio de la Fundación Huntington Zulia quien se encarga de ayudar a las familias afectadas con la Enfermedad de Huntington en el estado Zulia.
Los invito a participar y agradezco su difusión. En este link encontrarán más detales sobre la actividad. http://www.corpozulia.gob.ve/carrera/
Las familias con enfermedad de Huntington del Zulia agradecerán todo su apoyo para que esta actividad sea todo un éxito.

miércoles, 9 de abril de 2014

Poblados con Enfermedad de Huntington en Latinoamérica

Huntington´s disease clusters in Latinoamerica (material en inglés)  Es el Video sobre los "Poblados con Enfermedad de Huntington en Latinoamérica que describe las características epidemiológicas en estas poblaciones, las cuales tienen un gran valor para el desarrollo de actividades académicas y científicas, pero la idea fue también dibujar la dimensión social de esta problemática".

Pueblo de Huntington/Testigo directo

Pueblo de Huntington es un pequeño Video del Programa Testigo directo (transmitido por el canal colombiano Caracol) en el que participamos, donde se muestra la dura realidad de las familias afectadas por la Enfermedad de Huntington en Venezuela, Estado Zulia.

martes, 3 de diciembre de 2013

Sensibilizando al Mundo sobre nuestra realidad con la Enfermedad de Huntington

Video con Miss Venezuela Mundo Karen Soto, llevando el mensaje de la realidad de las comunidades del Estado Zulia (Venezuela) con Enfermedad de Huntington a todo el mundo!!

lunes, 4 de febrero de 2013

X Reunion de la Asociación Venezolana de Huntington (AVEHUN) el 1ro de Marzo en Maracaibo

La Asociación Venezolana de Enfermedad de Huntington (Mal de San Vito) AVEHUN, se complace en invitarlos a su X reunión a realizarse en la ciudad de Maracaibo, este Viernes 1ro. de marzo en el Salón de usos Múltiples del Hospital de Especialidades Pediátricas de 8 a 12m, donde contaremos con la presencia de Invitados Internacionales, nacionales y locales. Entrada Gratuita abierta a toda la comunidad, personal de salud, estudiantes...
En este link podrán encontrar el Programa del evento.
Video promocional del evento después del minuto 3:30 del micro sobre la malaria.