lunes, 22 de octubre de 2012

Consolidando el Trabajo en Enfermedad de Huntington

En el mes de Junio asistimos a Dublin , Irlanda, al encuentro de investigadores del ENROLL-HD, que es  un proyecto colaborativo internacional para acelerar el descubriendo de la cura para la enfermedad financiado por la Fundación CHDI (Iniciativa para la cura de la Enfermedad de Huntington) donde participarán las redes de Estados Unidos, Europa, Australia, Asia y Latinoamérica.

En el mes de Agosto se fundó el Capítulo Zuliano de la Asociación Venezolana de Huntington (AVEHUN), AVEHUN-Zulia con una actividad en la comunidad de Barranquitas.
El contacto es avehunzulia1@hotmail.com y el twitter @avehunzulia

En septiembre asistimos Estocolmo, Suecia a la Reunión de la red de Europea de Enfermedad de Huntington, donde se dieron cita investigadores de renombre internacional en lo que respecta a la investigación de los diversos aspectos de la Enfermedad.

En Octubre asistimos a Mendoza, Argentina a las II Jornadas Internacionales de Movimientos anormales, que contó también con investigadores reconocidos internacionalmente, miembros de la CHDI, etc y se inauguró formalmente con un espectáculo de Tango: el Factor H de la CHDI, que es el proyecto de ayuda social para todas las familias afectadas con la Enfermedad de Huntington con especial énfasis en las familias latinoamericanas.

También recientemente se logró la inclusión del medicamento Tetrabenazina para el acceso gratuito al mismo en la farmacia de alto costo del seguro social (IVSS) en Venezuela.

Y ya se encuentra en desarrollo el proyecto de investigación financiado por el Ministerio del Poder Popular para la Ciencia y Tecnología para el desarrollo de la prueba genética para la Enfermedad de Huntington en el Zulia, actualmente sólo es realizada en el IVIC, Caracas.

Seguimos trabajando en pro de las familias afectadas, se consolida el trabajo local, de la red latinoaméricana (RLAH) y de AVEHUN, con la participación internacional de Venezuela en todos estos eventos. La próxima cita será el Congreso Mundial de Huntington en Brasil, Rio de Janeiro, Sept, 2013.

Dejo los siguientes links muy útiles (en español):
- Red europea de Huntington  EHDN
- Novedades en la investigación de la EH (escritos por investigadores para toda la comunidad en lenguaje sencillo) HDbuzz
HDYO Página de la organización de jóvenes afectados por la Enfermedad de Huntington ( afectados no necesariamente porque tengan la enfermedad sino porque tener algún familiar con esta los afecta de uno u otra forma, "de jóvenes para jóvenes", en un formato muy amigable y sencillo)